"O üç harfi alfabeden silmek istedim, bütün kelimelerden çıkarmak"

Türkiye SMA Vakfı Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir bu kitapla, doğumundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç’i, eşi ve ailesiyle birlikte verdikleri mücadeleyi anlatırken sizlere rehber olmayı amaçlıyor.

“Biraz hareketsiz” dediğimde doktor hanım önce yüzüne baktı, sora reflekslerine, sonra da benim yüzüme. Endişeyle, üzüntüyle...

“Hep böyle neşeli midir, canlı mı bakar?”

“Evet.”

“Dilini dışarı doğru ittirir mi?”

“Evet, bazen.”

“Bacakları kurbağalama şeklinde mi durur?”

“Evet.”

“Nefes alıp verirken karnı böyle iner çıkar mı?”

“Evet.”

Söylediğim her “evet” içime saplandı.

“Şüphelendiğim bir hastalık var ama kesin tanı için genetik test gerekli. Ama şunu söyleyebilirim, çok ciddi bir probleminiz var.”

“Peki, ne o hastalığın adı?”

“SMA. Umarım o değildir.”

SMA... O üç harfi alfabeden silmek istedim, bütün kelimelerden çıkarmak. Bu hissettiğim nasıl bir acı? Bu acının tarifi yok...

Ece Soyer Demir 1989 yılında Eskişehir’de doğdu. 2010 yılında Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Eğitim Fakültesinden sınıf öğretmeni olarak mezun oldu. Yüksek lisansını “Eğitimde Ölçme ve Değerlendirme” alanında tamamladı. Türkiye’nin farklı şehirlerinde mesleğini icra etti.